ウイルソン病の難病指定
７月２２日、渡久地県議と事務局員の天久さんで、難病ウイルソン病の
渡慶次君の家族を訪ねました。彼は、２２歳に発病して、困難で苦しい治療に
耐えて回復して、今は、服薬をしながら仕事を続けているそうです。
体に,銅がたまり、排出できない、染色体劣性遺伝の病気、沖縄県では、
小児の公費負担を受けている２人が分かっているだけで、
成人は公費負担がないため、何人の患者がいるかわかっていません。
年間４０万円の自己負担の医療費、ほかに、銅のはいっている食品には
鉄分もはいっているため、銅を取らないようにすれば鉄分が不足する
ので、鉄分を補強するサプリメントを飲んでいるということで、
普通に生活している人には必要なくても、
普通の生活をおくるためにお金をかけることがあるということでした。
沖縄県は、政府が指定している５６難病には公費負担しているが、
１３０の難病が有るといわれている、国指定以外には公費を出していません。
調査では、東京都、鳥取県はウイルソン病に公費負担をしています。
渡慶次君は２９歳です。今は、働いていますが、いつまで現状でいられるのか、
母親の将来不安の訴えには、何とかしなければとの思いが強くなりました。
国の制度としてすべての難病が公費負担されるまで、何らかの支援ができるように、
共産党県議団の仕事が増えました。渡久地さんがんばりましょう。
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